Positieve gasten

/ Positieve gasten

‘We gaan het gewoon redden, man’

‘We gaan het gewoon redden, man’

In de rubriek Positieve Gasten vertellen inspirerende positiviteit-verspreiders over verbinding, geluk en hun streven naar een mooiere wereld.


Interview: Cloë Petit


Het is dinsdagochtend, half tien. Ik bel met positieve gast Thomas Hermans (33) en, eerlijk is eerlijk: een klein beetje zenuwachtig ben ik wel. Wat als ik een stomme of pijnlijke vraag stel?

Thomas heeft PPMS. Dat staat voor Primair Progressief Multiple Sclerose: een agressieve vorm van de MS-ziekte die je centrale zenuwstelsel aantast. Onlangs ontdekte Thomas een behandeling die zijn ziekte stop kan zetten: hematopoïetische stamceltherapie. Die behandeling wordt in Nederland niet aangeboden voor MS-patiënten, en daarom moet Thomas met een zak geld naar Moskou. Zijn vrienden startten begin deze week een crowdfunding om het bedrag bij elkaar te krijgen.

Al heel snel blijkt dat mijn zenuwen niet nodig waren. Ik mag Thomas ‘Tommy’ noemen en hij maakte me al een paar keer aan het lachen. Tommy is een energieke en boeiende gesprekspartner. Hij blijkt bovendien een meester in het afwisselen van zwaarte en luchtigheid. En: hij is vol vertrouwen over de crowdfunding.

Zo, na één dag al bijna op twee-derde van het streefbedrag! Dat zijn flink wat mensen die gedoneerd hebben

‘We gaan het gewoon redden, man. We gaan het echt halen. Zo zie je maar hoe het gaat als ik me er niet mee mag bemoeien! Mensen kunnen op de website een reactie achterlaten bij hun donatie en er staan soms dingen tussen als: ‘Ik zie je altijd zo schattig met je vriendin door de straten schuifelen in ons buurtje.’ Dat is wel grappig. Tegelijkertijd vind ik het erg confronterend, deze crowdfunding. Ik heb de teksten op mijn website zelf maar één keer gelezen. Toen ik het las dacht ik “Jezus, wat een verhaal.” Maar dat verhaal is mijn leven. Dat besef is heel moeilijk.’

Je PPMS is nu in zo’n vergevorderd stadium dat je veel dingen niet meer kan. Hoe spendeer je je dagen?
‘Ik zit vaak alleen thuis. Lezen lukt niet meer, en ik kan me niet echt concentreren op series of films. Ik denk dus veel na. Afleiding is dan fijn. Zo doe ik op dinsdagmiddagen vrijwilligerswerk op een lokale school. Ik neem de telefoon aan en help met de administratie. Het is simpel werk, maar ik merk dat het heel fijn is om ergens onderdeel van uit te maken. Plus, ze kunnen de hulp goed gebruiken. Op het moment val ik in voor iemand die chronisch ziek is. Dat is wel een goeie, toch?’

Dat is echt een Tommy-grapje, hè? Ik moest ook wel lachen toen ik dit tegenkwam op je website: ‘(…) Het bleek uiteindelijk een eerste signaal waardoor duidelijk werd dat er iets niet goed ging in Thomas zijn hoofd (behalve dan dat hij Feyenoorder is).’ Is dit kenmerkend voor hoe jij en je vrienden met jouw situatie omgaan?
‘Ja. Er moet wel gelachen worden, toch? Het gaat ook wel automatisch, hoor. Je krijgt zulk nieuws en je denkt: “Kut.” Janken, ellende. Tegelijkertijd komt er een grapje opborrelen. En die maken we dan gewoon.’

Zijn er momenten waar je nog echt van kunt genieten?

‘Ik vind het ontzettend fijn om met andere mensen te zijn. Met vrienden, maar zeker ook met mijn vriendin. Als ze niet hoeft te werken, gaan we samen een stukje wandelen. En we lachen veel met elkaar. Nu ik zoveel alleen thuis ben, waardeer ik die momenten nog eens extra. Want in mijn eentje filosofeer ik wat af, en dat zijn niet altijd positieve filosofieën. Ik kan er ook heel existentialistisch van worden. ‘Wat heeft het allemaal voor zin?’, dat soort gedachten. Daar moet ik dan niet te lang in blijven hangen. Dat is niet goed voor me. Als ik met andere mensen ben, krijgen die gedachten geen kans. Dan drinken we samen een bakje koffie, ouwehoeren we een beetje. Daar geniet ik van.’

Heeft al dat nadenken ook een positieve kant? Heeft het je een wijzer mens gemaakt, denk je?
‘Op sommige gebieden misschien wel. Ik kon vroeger best veroordelend zijn. Daarin ben ik veranderd. Soms zap ik langs een praatprogramma op televisie en dan valt het me op dat mensen vaak boos worden om iets wat een ander niet expres heeft gedaan. Maar hé, dingen kunnen gebeuren. En niet alles zal altijd gunstig voor jou uitpakken. Dat is gewoon zo. Als er nu iets gebeurt ten nadele van mijzelf, denk ik eerst: “Deed die ander dat expres?” Meestal is dat niet zo. Dan is er niks aan de hand, toch?’

Zijn er dingen die je nu anders zou doen dan voordat je ziek werd?
‘Ik zou nooit meer 60 uur per week gaan werken. Ik ben kok. Ik kook graag, maar het was ook erg stressvol. Veel werken. Nu ik er van een afstandje naar kijk, zie ik het heel helder. We trekken van alles naar ons toe en we maken het in onze hoofden zo belangrijk. Maar dat is het niet! Veel beter is het om de tijd te nemen. Om te genieten. Leuke dingen te doen met mensen. Dat beetje geld extra maakt echt geen bal uit. Als puber woonde ik in een kraakpand en was ik totaal niet materialistisch. Maar dan krijg je een baan, en op de één of andere manier begon ik vanaf toen geld toch belangrijk te maken. Nu weet ik weer: het maakt niet uit, joh. Zoveel werken. Dat zal mij nooit meer gebeuren.’

 

Tommy in zijn krakerstijd  Tommy
(Tommy vroeger en Tommy nu)

En welke dingen zou je wel graag willen voortzetten?
‘Eerlijk gezegd probeer ik niet al te veel over de toekomst na te denken. Althans, ik probeer niet te hoopvol te zijn. Als mijn ziekte door de operatie stabiel blijft, is het oké. Dan heb ik een toekomstbeeld. Maar om toch antwoord te geven op je vraag: houden van, gezelligheid hebben, lekker eten, muziek luisteren. Onder de mensen zijn. En meer zorg en aandacht hebben voor de dingen die ik doe. Moeite steken in de dingen die dat waard zijn. Ik besef heel goed, meer dan voorheen: als je moeite doet, komt daar wat uit. Mensen zijn daar lang niet altijd toe bereid. Het is echter helemaal niet erg om ergens moeite voor te moeten doen. Het kost energie, maar dat is geen spaarzaam goed. Voor mij nu wel, natuurlijk… maar in principe niet.’

Ik vind je een goeie huiskamerfilosoof, Tommy
‘Meer dan dit gaat het ook niet worden, hoor. Daar ga ik niet de moeite in steken! Maar even serieus, ik heb me dit gerealiseerd: we moeten voor onszelf bedenken wat het is dat wíj belangrijk vinden. En niet wat volgens de norm belangrijk is. Dat doet er helemaal niet toe. Het gaat erom waar jíj waarde aan hecht. Daar moet je voor gaan. Punt.’

Tommy heeft een drukke dag vandaag. In het kader van zijn crowdfunding gaat hij straks speechen op de school waar hij vrijwilligerswerk doet. Superspannend vindt ie dat. “Ik mag geen stress hebben van mijn vrienden. Dat lukt dus niet altijd.” We nemen afscheid. “Nou, maak er wat van. Van de dag,” zegt hij. Ik besluit zijn advies ter harte te nemen.


Te gek: op het moment van publicatie van dit interview, is het streefbedrag van Tommy’s crowdfunding al behaald. Je mag nog steeds doneren: het restbedrag wordt overgemaakt naar een stichting die zich inzet om de HSCT-behandeling voor MS-patiënten naar Nederland te halen.